O projekcie
Cukrzyca typu 1 wymaga od tych, których dotyka sporo dyscypliny i samoświadomości i z pewnością utrudnia pewne aspekty życia – np. spożywanie alkoholu. Alkohol może nie tylko wpływać na Twoją ocenę sytuacji i utrudniać decyzje związane z dawkowaniem insuliny, ale może także wpływać na poziom cukru we krwi, często w sposób nieprzewidywalny! Zdania lekarzy i naukowców na temat jak dokładnie napoje alkoholowe wpływają na poziom cukru we krwi i jak uwzględniać je w dawkowaniu insuliny są podzielone. W rezultacie w trakcie edukacji często przyjmujemy najbezpieczniejsze podejście i zalecamy unikanie spożywania napojów alkoholowych lub ostrożne wypracowanie własnego postępowania metodą prób i błędów. Wierzymy jednak, że najlepszym źródłem wiedzy może być zbiorowe doświadczenie osób z cukrzycą typu 1, które okazjonalnie spożywają alkohol. Właśnie dlatego powstał projekt badania T1Drink. Możesz go wesprzeć dzieląc się z nami swoimi doświadczeniami.
Całość badania obejmuje 5 części (ankiet):
Części 1-3 dotyczą tego kim jesteś, Twojej cukrzycy oraz Twojej wiedzy odnośnie cukrzycy, jak również ogólnie wcześniejszych doświadczeń związanych ze spożywaniem alkoholu. Nie wszystkie pytania są obowiązkowe, ponieważ rozumiemy, że mogą dotyczyć wrażliwych kwestii. Miej proszę jednak na uwadze, że nie gromadzimy żadnych danych osobowych ani pozwalających na identyfikację, zatem wszystkie odpowiedzi będą w pełni anonimowe. Prosimy o wypełnianie tych trzech części kwestionariusza tylko raz – a nawet jeśli się pomylisz, nie wypełniaj ankiet 1-3 po raz drugi! Wszystkie trzy części mogą być wypełniane niezależnie i nie wszystkie są obowiązkowe, jednak gorąco zachęcamy do wzięcia udziału w każdej z nich. Część 1 jest szczególnie istotna, bez danych z tej części nie będziemy mogli prawidłowo przeanalizować Twoich odpowiedzi. Proszę, weź to pod uwagę.
Część 4 dotyczy ostatniego czasu, kiedy spożywałaś/eś alkohol I zajmuje około 5 minut. Ta część również nie jest obowiązkowa, ale odpowiedzi w niej udzielone będą nam bardzo pomocne i pozwolą zaobserwować, jak w rzeczywistych warunkach osoby z cukrzycą typu 1 radzą sobie przy spożywaniu alkoholu. Prosimy, aby przy wypełnianiu tej ankiety wpisać swój identyfikator, który wygenerowałaś/eś przy wypełnianiu części 1-3, co pozwoli na połączenie odpowiedzi z części 4 z odpowiedziami z poprzednich części. Jeśli chciałabyś/chciałbyś przekazać nam informacje o więcej niż jednej okazji, kiedy spożywałaś/eś alkohol -zrób to! Ta ankieta może być wypełniania tyle razy ile chcesz.
Część 5 pozwala na udostępnienie danych z twojego urządzenia do ciągłego monitorowania glikemii (CGM, continuous glucose monitoring, w tym urządzeń do monitorowania glikemii metodą skanowana). Dane te mogą nam pomóc bardzo dokładnie przyjrzeć się Twoim wartościom glikemii w trakcie jak i po spożywaniu alkoholu a także poza tymi momentami. Jeśli natomiast masz odpowiedni plik z odczytu CGM, który obejmuje przynajmniej okres 2 tygodni, w trakcie których choć raz spożywałaś/eś alkohol i chcesz go udostępnić – zrób to poprzez tą stronę internetową. Jeśli nie wiesz jak wygenerować plik z danymi z CGM dla swojego urządzenia – sprawdź tutaj. Jeśli nie wiesz jak wygenerować plik z danymi z CGM dla swojego urządzenia – sprawdź tutaj. Możesz także poprosić o pomoc swojego lekarza (który pomaga Ci w prowadzeniu Twojej cukrzycy) – aby mógł on przesłać plik za Ciebie będzie potrzebował twojego identyfikatora, który został przez nas dla Ciebie wygenerowany. Jeśli chcesz przesłać więcej plików z odczytami CGM obejmującymi różne momenty spożywania alkoholu – zrób to! Możesz załączyć tyle plików z odczytami CGM ile chcesz (ale prosimy o przesyłanie ich osobno!).